Forte de sa mission de défense du libre accès aux sources d’information pour tous les journalistes sociaux, l’Ajis a – lors des vœux à la presse le 27 janvier dernier – interpellé la ministre de la Santé et des Affaires sociales, Marisol Touraine, au sujet de l’accès des journalistes aux données de santé. Au cœur de nos préoccupations : l’article 47 du projet de loi santé qui sera présenté le 17 mars en commission des affaires sociales à l’Assemblée nationale. Cet article organise les modalités d’ouverture des principales bases de données anonymisées nationales en santé, regroupées dans un futur « système national des données de santé » (SNDS). Favoriser « l’information sur la santé, les soins et la prise en charge médico-sociale » fait partie des objectifs généraux du texte.
Suite à cette interpellation l’Ajis a répondu à l’invitation du ministère pour échanger à ce propos lundi 2 mars. Ce fut l’occasion pour notre association de saluer la volonté affichée des pouvoirs publics de mettre à disposition des jeux de données en open data. En revanche, l’Ajis a fait part de ses fortes inquiétudes concernant l’article 47 du projet de loi car il fait l’impasse sur l’accès par les journalistes aux différentes bases du SNDS et constitue même une régression par rapport à la situation actuelle. Pour préparer cet entretien, nous avons demandé une analyse juridique à l’avocat du Point, par l’intermédiaire de deux nos membres qui y travaillent. L’hebdomadaire est titulaire d’une autorisation d’accès à l’une des bases concernées, le PMSI (description de l’activité médicale hospitalière). Le juriste pointe plusieurs restrictions incompatibles avec le travail des journalistes. Par exemple, le texte prévoit que l’accès aux données soit subordonné à « l’engagement de communiquer les résultats de l’analyse » (donc de l’article) ou encore que la méthodologie empruntée pour le traitement des données soit soumise à l’approbation préalable d’une comité d’experts scientifiques. Et surtout, l’autorisation même d’accéder à la base devra être accordée aux journalistes par les représentants du futur Institut national des données de santé où siègeront notamment des médecins, des patients, des industriels, qui jugeront du caractère « d’intérêt public » de la demande.
Nous avons rappelle que notre crainte réside dans le fait que les conditions d’ouverture des données de santé prévues par le projet de loi se fasse en contradiction avec le droit de la presse et les principes qui régissent notre profession issus des jurisprudences du Conseil constitutionnel et de la Cour européenne des droits de l’Homme. L’Ajis demande que l’accès aux données de cette future base se fasse dans les mêmes conditions que l’accès aux données hospitalières du PMSI actuellement, c’est-à-dire dans le cadre d’une procédure strictement garantie par la CNIL.
Nous attendons aujourd’hui la réponse du ministère, avant de décider des suites à donner à cette démarche. Et nous sommes évidemment intéressés par toutes les remarques, questions et autres propositions des journalistes adhérents de l’Ajis.
Véronique Hunsinger, secrétaire générale de l’Ajis
Guillaume Guichard, secrétaire général adjoint de l’Ajis
Bénédicte Foucher, trésorière de l’Ajis