« L’endométriose fait que ma vie professionnelle est un échec »
Une femme en âge de procréer sur dix souffre d’endométriose. Cette maladie du tissu utérin engendre infertilité, fatigue chronique et douleurs intenses. Traitable mais encore non guérissable, la pathologie est invalidante, en particulier pendant les règles. Et empiète sur la vie professionnelle et l’épanouissement au travail des femmes touchées.
Marie* a 38 ans. En 2005, elle entre dans une entreprise d’assistance pour les pannes automobiles, en tant que téléopératrice. Treize ans plus tard, elle occupe toujours le même poste. « Je suis restée au bas de l’échelle, on m’a fermé des portes. La maladie m’a empêchée de quitter un poste que je considérais comme temporaire à 25 ans. »
Comme une femme sur dix en France, Marie souffre d’endométriose, une maladie du tissu utérin. Au lieu de s’écouler par le vagin pendant les règles, l’endomètre se propage aux organes voisins. « Il y a des jours où je ne peux pas me déplacer… J’avais des arrêts tous les mois. », confie-t-elle, sans compter les opérations : célioscopie, thoracoscopie [deux opérations d’exploration interne], curetage des organes pour gratter le tissu utérin…
Aujourd’hui, elle est à temps partiel. Plusieurs fois, elle remplace des collègues à des postes de superviseur ou de chargée de relations clients, sans jamais se faire titulariser. Une responsable de son entreprise en région lyonnaise indique pourtant que ses missions se sont « très bien passées, » qu’elle a toutes les compétences pour évoluer. Marie se porte candidate à plusieurs poste, sans succès. On ne la convoque même pas à un entretien. « Mon profil était jugé intéressant, mais pas fiable, à cause des arrêts maladie. »
Du côté de la centrale, on explique que les postes à responsabilité dans le service d’assistance sont réservés aux temps complets. Les temps partiels, même pour raisons de santé, sont donc disqualifiés d’office. L’entreprise n’aurait d’ailleurs gardé aucune trace des candidatures de Marie. « Je planifie une attaque aux prud’hommes. On m’a empêchée d’évoluer. Ma maladie fait que ma vie professionnelle est un échec. »
Des vomissements, voire des évanouissements
L’endométriose cause, entre autres, d’importantes douleurs, surtout pendant les règles. En période de crise, celles-ci peuvent engendrer une incapacité à marcher, des vomissements voire des évanouissements. La maladie s’accompagne souvent d’une fatigue chronique. En 2004, une déclaration du Parlement européen reconnaît le caractère débilitant de la maladie. Chaque mois, celles qui ne supportent pas les traitements hormonaux manquent donc un, deux, trois jours de travail.
« J’ai pris plusieurs traitements, mais rien ne marchait, se souvient Caroline, qui a passé six ans dans une entreprise nordiste d’horticulture. Les collègues et mes employeurs en avaient marre de mes arrêts. » Elle entame rapidement un traitement de ménopause artificielle. Effet secondaire : elle déclare une ostéoporose [fragilisation des os qui favorise les fractures] et se brise le tibia et le péronée au travail. Pendant sa convalescence, elle tombe enceinte et doit être alitée : au total, elle est arrêtée un an et demi. « Mes collègues ont coupé le contact pendant mon arrêt. Je peux comprendre que ça pose problème mais il y a des manières de le dire… A mon retour, on m’a ignorée, on me laissait des Post-It sur mon plan de travail pour me dire ce que j’avais à faire. C’était à la limite du harcèlement ! Trois jours plus tard, la médecin du travail me déclarait inapte à mon poste. »
« On m’appelait la chouineuse »
Les femmes atteintes d’endométriose se heurtent quotidiennement à l’incompréhension. Caroline a été diagnostiquée en 2006, avant que des personnalités comme Laetitia Milot, Imany ou Enora Malagré ne contribuent à la médiatisation de l’endométriose. « Personne n’en parlait. Mais aujourd’hui encore, ce n’est pas une maladie assez reconnue au travail. On pensait que j’avais des arrêts de complaisance, que je simulais. »
Fainéantes, douillettes : en entreprise, l’image des « endo-girls », comme elles se surnomment entre elles, est souvent négative. Au chômage, Elsa* a démissionné de son agence immobilière à cause d’une ambiance délétère : « On m’appelait la chouineuse, je n’étais pas considérée comme fiable. » La moyenne d’âge de ses collègues dépassait les 50 ans, « une génération où on allait travailler même quand on était malade. » Alors, la jeune femme a essayé de venir à l’agence malgré la douleur. « J’essayais de prouver aux gens que je n’étais pas paresseuse. » Au risque de se tordre de douleur devant son bureau ou de faire un malaise.
Certains patrons se montrent pourtant compréhensifs. « Depuis toujours, c’est impossible d’aller au travail pendant mes règles, explique Céline, comptable dans une grande chaîne de bricolage. Ma responsable a été formidable : elle faisait des plannings sur l’année pour voir quand j’aurais mes règles, m’aidait à poser des RTT pour m’éviter des jours de carence… » Pourtant, parler d’une « maladie de règles » n’est pas toujours simple. Marie n’a averti ses supérieurs que très récemment. « Je mettais un point d’honneur à ne pas dire ce que j’avais. Comment avoir une crédibilité professionnelle quand on parle de son utérus ? » En parler, se taire ? La question se pose à chaque entretien d’embauche, avec la crainte d’être discriminée.
Travailleur handicapé
Pour faciliter le dialogue avec l’employeur, les associations de patientes recommandent d’effectuer une demande de reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Le patron est alors tenu d’adapter le poste de travail à son employé, mais surtout le statut atteste d’une réelle pathologie, pouvant nécessiter une modulation du temps de travail. « On négocie une diminution de productivité », résume le Dr. Devos, médecin du Pôle santé travail de Villeneuve-d’Ascq (Nord). L’association de patientes Mon Endo Ma Souffrance recommande la démarche : « Faites la demande ! conseille Myriam Poulain, responsable pour les Hauts-de-France. Le dossier exige de prendre son courage à deux mains, mais ça vaut le coup. » Pourtant, le statut n’est pas toujours facile à accepter : « Je ne suis pas handicapée à temps plein, grince Elsa, qui envisage pourtant de faire une demande. J’ai peur d’être jugée, mais de toute façon, j’en ai besoin ! » Marie a été reconnue travailleuse handicapée il y a quatre ans, à cause des séquelles de ses opérations. « Le statut en lui-même est un handicap, complètement stigmatisant. En plus, comme la maladie ne se voit pas, j’ai l’impression d’être une usurpatrice. Mais je ne pourrais pas travailler 35 heures… » La RQTH peut aussi permettre de bénéficier de l’obligation d’emploi : depuis 2008, toute entreprise de plus de 20 salariés doit embaucher 6% de travailleurs handicapés. Licenciée pour « inaptitude au travail », Caroline a pu trouver une formation grâce à Cap emploi, l’équivalent de Pôle emploi pour les personnes reconnues travailleurs handicapés. En 2013, elle est embauchée comme vendeuse dans une boulangerie de Saint-Omer.
Un impact sur le salaire et l’évolution
Corollaire des arrêts maladie récurrents et d’un temps de travail réduit, les employées touchées par l’endométriose voient souvent leur salaire amputé. « On a de la chance que mon mari gagne bien sa vie ! » admet Caroline, qui travaille 20 heures par semaine. Dans le cas général, l’assurance maladie verse 50% du salaire en cas d’arrêt maladie ; c’est à la mutuelle, dépendant donc de l’entreprise, de compléter. Les trois premiers jours de l’arrêt sont soumis à la carence et non rémunérés — sauf si la convention collective stipule une compensation par l’entreprise.
Laurie, employée dans un Carrefour City de Picardie, est en arrêt longue durée après une lourde intervention de curetage et la pose d’une colostomie [déviation du côlon]. « Jusqu’ici je gagnais 50% de mon salaire, autour de 500€. Comme j’ai dépassé les six mois, c’est passé à 40%… La mutuelle devrait prendre en charge mais pour l’instant je n’ai rien reçu. » Quand elle est acceptée par la Sécurité sociale, l’affection longue durée (ALD) réduit les jours de carence pour les arrêts liés à la maladie. Sans compter l’évolution freinée par la maladie. Marie a fait le compte : au poste de chargée d’assistance, elle gagne 1.798€ brut par mois. Si elle avait pu évoluer normalement, elle serait devenue superviseur il y a une dizaine d’années. Sa responsable confirme : “On passe deux ou trois ans comme chargé d’assistance, puis on effectue des missions temporaires et enfin on est titularisé à l’échelon supérieur.” Grille de salaire brut d’un superviseur : 2.300€. Soit un écart brut de 6.000€ par an.
Les « endo-girls » réclament aujourd’hui une meilleure reconnaissance, à tous les niveaux. Car ne pas travailler représenterait pour beaucoup une défaite face à cette maladie qu’on ne sait toujours pas guérir. « Je ne veux pas être sans travail, je me sentirais trop isolée », confie Caroline, qui s’apprête à subir une hystérectomie [ablation de l’utérus] dans l’espoir de se débarrasser des douleurs. Après s’être séparée de son compagnon à cause de l’endométriose, Céline a choisi de prendre un nouveau départ : « La maladie m’a forgé le caractère. Quand j’ai appris que je ne pourrais pas avoir d’enfants [l’infertilité peut être un symptôme de l’endométriose], je me suis réfugiée dans la couture. Aujourd’hui je m’apprête à lancer ma marque. »
*Les prénoms ont été modifiés.
Emeline VIN
Crédit photo : Thierry Marro / France Stratégie