Ce prix est décerné à Eloïse Stark et Noé Michalon, étudiants à l’Ecole de Journalisme de Sciences Po Paris, pour une enquête écrite intitulée : “Les pirates de l’hépatite C débarquent en France”.
“Les pirates de l’hépatite C débarquent en France”
Face à l’accès difficile aux traitements contre l’hépatite C en France, de nombreux patients se tournent sur Internet vers des groupes clandestins, qui importent des médicaments plus ou moins fiables. Enquête sur ces réseaux souterrains, qui promettent la guérison avec un peu trop d’assurance.
Le remède miracle contre l’hépatite C existe, et il s’appelle le Sovaldi. Dans 95% des cas, il fait disparaître entièrement le virus du sang, avec des effets secondaires quasi-nuls. En 2014, quand le laboratoire pharmaceutique américain Gilead annonce triomphalement sa découverte, la communauté scientifique n’hésite pas à la comparer à la découverte de la pénicilline. Mais le groupe dépose immédiatement un brevet, s’assurant le monopole de la commercialisation du produit et donc la possibilité d’imposer le prix de leur choix. Résultat, en France, le Sovaldi coûte 46 000 euros pour un traitement de douze semaines, ce qui revient à avaler un iPhone par cachet. La Sécurité Sociale est alors contrainte de rationner le médicament : sur 400 000 Français touchés par le virus de l’hépatite C, seuls 26 000 ont été soignés avec le fameux remède depuis sa mise en circulation.
Un médicament rationné
Face au rationnement, les patients se tournent vers des réseaux parallèles pour s’approvisionner. L’exemple de Susan Cox en est une illustration. Ce sont des douleurs dans le dos et aux articulations qui ont mené cette intermittente du spectacle chez le médecin, à l’été 2015. Après une batterie de tests, la sexagénaire apprend qu’elle a l’hépatite C. Un hépatologue lui évoque le miraculeux Sovaldi pour éliminer le virus, mais rationnement oblige, elle devra attendre que sa santé se dégrade avant qu’on puisse lui prescrire le médicament. « J’étais furax ! », fulmine-t-elle. « On m’a dit qu’il ne serait pas possible de le soigner, alors même que le traitement existe. Je n’avais qu’une envie : me débarrasser de la maladie !”
En France, les médecins ont pour instruction de ne prescrire le traitement qu’aux patients arrivés au stade avancé de la fibrose, à savoir la destruction des tissus du foie provoquée par le virus. Susan se tourne alors vers internet à la recherche de solutions alternatives et tombe sur le groupe Facebook “Hep C World Generic Treatment”, tenu par David Cowley, quinquagénaire gallois, qui lui explique qu’il peut lui fournir depuis l’Inde un générique du Sovaldi.
Réseaux parallèles
Ce vendeur improvisé n’est ni pharmacien ni médecin, mais ancien dealer. Dans les années 1970, il faisait partie des jeunes Occidentaux en vadrouille en Asie du Sud-Est, à la recherche de spiritualité à grand renfort de psychotropes. Son penchant pour la seringue lui a valu un court séjour derrière les barreaux en Thaïlande et une infection à l’hépatite C, qu’il ne découvrira que 30 ans plus tard.
En 2013, le Gallois a participé aux essais cliniques de Gilead, et a donc été un des premiers soignés par le traitement. Mais lorsqu’il a appris les prix que pratiquait le laboratoire, la colère a pris le dessus. “J’ai appris qu’en Inde, ils avaient refusé le brevet de Gilead et produisaient un générique. J’ai décidé d’aider les Occidentaux à l’acquérir.” Il revient alors à sa première profession de trafiquant, cette fois non pas de drogues dures, mais d’un traitement qui sauve des vies. David agit comme intermédiaire entre ses clients et une pharmacie indienne. Sur les 1000 euros envoyés par virement au Gallois, il en garde 200. Les médicaments arrivent par la poste, directement chez le patient.
L’entremetteur rivalise donc d’inventivité pour expédier ses colis aux nombreux Français qui le sollicitent. L’un d’eux, Thomas*, raconte qu’il a reçu chez lui “une bouteille de cachets, ouverte et remplie de coton, apparemment pour éviter le bruit des cachets en passant la douane”. Non-autorisés en France, les médicaments arrivent à destination le plus souvent sans encombre grâce à ces techniques. Contactées à ce sujet, les douanes françaises ne se sont pas encore exprimées.
Pour contourner les douanes, certains trafiquants de génériques préfèrent remettre les médicaments en mains propres. Porte d’Italie à Paris serait l’une des plaques tournantes de ces échanges. Sur le forum de SOS Hépatite, des patients expliquent avoir pris rendez-vous avec des vendeurs rencontrés en ligne, pour récupérer des génériques distribués à la sauvette.
UN EXTRAIT DE BLOG est contenu dans cet article mais ne peut être visible sur cette version en ligne sur le site de l’AJIS.
“On connaissait le tourisme médical. Mais là, un marché parallèle s’est mis en place sur le sol français, c’est nouveau”, avertit Yann Mazens, directeur de SOS Hépatites.
Des traitements à risque
Médicaments en poche, Susan Cox fait face à un autre problème : “Mon médecin a refusé de faire un suivi, comme elle n’avait pas prescrit le traitement elle-même.” Elle doit s’administrer le traitement sans conseils médicaux, et c’est seulement six mois plus tard qu’elle apprend sa guérison totale, par dépistage. L’histoire aurait pu se terminer autrement. Certes, David Cowley garantit que le médicament importé est un produit sûr : le générique est fabriqué par un grand laboratoire indien, soumis aux règles sanitaires du pays. Mais celles-ci sont moins strictes qu’en France. En 2014, les Etats Unis ont condamné le producteur indien de génériques Ranbaxy pour avoir falsifié leurs contrôles de qualité, et menti aux autorités. Ce n’est pas un cas isolé : selon la CDSCO, l’organisation indienne de contrôle des médicaments, “seulement” 5% des médicaments disponibles dans le pays sont de mauvaise qualité, mais d’autres études affirment que jusqu’à un médicament sur sept pourrait présenter des risques.
Et Internet cache des produits plus nocifs : des sites peu fréquentables, comme viagra-4u.com, véritable Amazon des médicaments sans prescription, proposent le Sovaldi pour 100 euros le cachet, cinq fois moins que le prix en France. Peu rassurant, quand on sait que jusqu’à 62% des médicaments vendus en ligne sont faux, selon l’EAASM, l’Alliance européenne pour l’accès aux médicaments sûrs.
“Dans la majorité des faux produits, soit il n’y a pas de principe actif, soit il est présent mais en surdose ou en sous-dose,” explique Corinne Hoff, de l’Institut de recherche anti-contrefaçon de médicaments (IRACM). “Cela représente un réel risque pour le consommateur.” Cachets à base de farine, médicaments périmés, ou mélanges dangereux : on n’est jamais certain de ce que l’on achète sur internet. Et on n’ose pas souvent faire vérifier ses achats. “Les gens ne sont pas fiers d’obtenir les médicaments de cette manière et ne vont pas voir les pharmacies pour se renseigner” explique le secrétariat de l’Ordre National des Pharmaciens.
Etat impuissant
Le difficile accès aux soins en France pousse les patients vers des alternatives bien plus risquées. SOS Hépatite pointe “l’entière responsabilité” de l’Etat. Face à ces accusations, Marisol Touraine a annoncé en janvier 2017 l’universalité des traitements contre l’hépatite C, sauf que ce n’est pas le Sovaldi qui sera prescrit, mais le Zepatier, un traitement moins cher, qui ne fonctionne que pour les trois-quarts des patients. “La promesse de l’accès universel n’est toujours pas tenue” selon SOS Hépatites, qui appelle la ministre à imposer une “licence d’office”, un outil juridique qui permet de rejeter un brevet au nom de l’intérêt commun. Les laboratoires français pourraient alors fabriquer eux-mêmes des génériques du traitement miracle de Gilead.
Mais pour le moment, la France n’ose pas faire ce pas, face à la puissante industrie pharmaceutique. Poussés vers des circuits parallèles, ce sont les patients qui en paient le prix. Le trafic de faux médicaments tue environ 700 000 personnes par an dans le monde, selon l’Organisation Mondiale de la Santé.
Encadré : l’injuste prix
Les laboratoires pharmaceutiques justifient souvent les prix élevés des traitements par le coût de la recherche et le retour sur investissement. Mais dans le cas de Gilead, des preuves objectives ont montré que le géant américain avait fixé le prix du Sovaldi de manière à conforter son monopole, et non sur des considérations économiques. C’est ce qu’a démontré un rapport du Sénat américain datant de décembre 2015. “Au cours des huit mois que Gilead a passés à déterminer le prix du Sovaldi, l’entreprise a plusieurs fois démontré que son but principal était de déjouer les concurrents potentiels afin de garder la plus grande part de marché, au plus haut prix, le plus longtemps possible. (…) Gilead calculait le prix qu’ils pouvaient fixer sans risquer des “externalités” comme l’indignation publique, l’attention médiatique ou des enquêtes parlementaires, qui pourraient potentiellement toucher à la réputation du médicament et donc au potentiel de revenus” pointe le document. Gilead aurait mis en place une échelle pour déterminer le prix optimal en prenant en compte d’une part les bénéfices d’une hausse de prix et d’autre part les risques d’une réaction de la part des médias et de la société. “Pour Gilead, c’était une équation à une seule variable : jusqu’où augmenter le prix sans déclencher la révolution” résume Olivier Maguet, responsable de la Campagne “le Prix de la Vie” à Médecins du Monde. En pleine négociation avec le gouvernement français pour un nouvel accord sur leur prix, Gilead n’a pas souhaité s’exprimer sur le sujet.
*Le prénom a été modifié
Eloïse STARK et Noé MICHALON
Crédit photo : Olivier Clément.