Dans un contexte de polémique autour de l’ouverture des données de santé à la société civile, Christian Babusiaux et Richard Decottignies, respectivement président et directeur de l’Institut des données de santé (IDS), ont décrypté pour les journalistes de l’Ajis le rôle de l’IDS dans le partage des données de santé anonymisées, pour lesquelles il n’y a « pas de risque d’atteinte à la vie privée ».
Ils ont décortiqué ce que recouvre le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram), qui a coûté 1 milliard d’euros et dont l’entrepôt central forme la plus grande base de données de santé du monde. Cet entrepôt recèle différents types de données sur les soins ambulatoires remboursés et les séjours hospitaliers qui ne sont ni exploitables, ni accessibles aux membres du groupement d’intérêt public IDS de la même manière.
Les “datamarts” (données agrégées par thème : cliniques, dispositifs médicaux par exemple) sont en accès libre pour la plupart des acteurs de santé, hormis les organismes à but lucratif comme les laboratoires pharmaceutiques, mais ces agrégats sont trop compacts pour faire l’objet de recherches transversales.
Les données de consommation inter-régimes (DCIR) contiennent au contraire des données de santé individuelles anonymisées qui peuvent être croisées à l’infini pour des sujets de recherche. Or, seule l’assurance maladie (dont c’est l’outil de travail quotidien), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et les médecins des ARS – depuis l’été 2012, dans un périmètre régional – ont le droit de les consulter directement jusqu’à présent. “L’agence du médicament et la Haute autorité de santé devraient d’ici l’été avoir accès directement aux DCIR”, a annoncé Christian Babusiaux. Cette demande, formulée par l’IDS avant l’affaire Mediator, est en cours d’instruction à la Cnil et devrait enfin permettre aux deux agences sanitaires de conduire des études de santé publique et post-AMM sans avoir à les demander au cas par cas à la CNAMTS.
Issu aussi du Sniiram, l’échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB) vise à suivre sur 20 ans la consommation de soins d’1/100ème de la population totale (hormis les fonctionnaires). En 2012, les données relatives à un sous-échantillon d’environ 2.500 personnes ont été appariées avec celles des contrats complémentaires concernés pour calculer les vrais restes à charge des patients (projet Monaco). “Un appariement est possible ultérieurement avec des bases de données fiscales” en vue d’études socio-économiques, a précisé le président de l’IDS.
Le GIP-IDS favorise l’exploitation des ressources du Sniiram pour ses membres. Il leur fournit par ailleurs un “système d’aide à la décision”, à savoir “30 tableaux de bord opérationnels depuis un an”, sur les transferts ville/hôpital, les restes à charge, les franchises, les dépassements d’honoraires…
Christian Babusiaux a expliqué qu’à l’origine de la pétition-manifeste “Initiative transparence santé”, lancée début 2013 en faveur d’un accès de la société civile aux données publiques de santé, il y a un “blocage prolongé” de l’accès aux données exhaustives du Sniiram depuis juin 2012, et ce au moment même où le nouveau gouvernement prônait au contraire le principe de l'”open data”.